生活在偏远山村的小张,是三个孩子妈妈,也是一名幼师,过着平凡而幸福的生活。但突如其来的一场感冒咳嗽,却成为她人生“狂风暴雨”的序幕。慢性粒细胞性白血病,只在国产电影《我不是药神》闪现过的名词,出现在了她的人生中,打破了她所有的生活节奏。 小张经历过恐慌、哀怨、痛苦,甚至患上了抑郁症,身心受到巨大的痛苦。但坚强的宝妈没有放弃,更庆幸的是,她遇到了黎医生和治疗效果非常好的新药。 如今,她的人生从灰黑色,焕发出了蔚蓝色,是希望的颜色。 今天,我们走近小张的故事。诊断书上一句话,掉入万丈深渊
和多数宝妈一样,为了照顾孩子,我选择了在家乡做老师,虽然忙碌,但有规律的生活让人安心。
2020年1月初,一场感冒加上持续了一周的咳嗽让我倍感难受,吃药无果后拖着病体前往乡卫生院就诊。恰逢武汉新冠疫情爆发,各医疗机构对感冒咳嗽特别重视,凡办理入院的打针患者均要求拍片,验血检查。
没想到,这一查,验血单上赫然写着:白细胞179。医生立马嘱咐我,一定要去昆明大医院复查。那时的我,并没有把指数的异常当回事,不过仍听从医生的建议前往了昆明,并简单和在外地上班的丈夫说明了始末。
去昆明的那一天,我清晰记得,是个暖冬,湛蓝色的天空几朵白云慢慢悠悠飘着,阳光在大巴车窗上折射出彩虹一样的半圆光圈。
来到医院,久未出门的我难免忐忑,幸而陪同我前往的小姑子总不时安慰我:不怕的,没事的。但验血报告初诊上:慢性粒细胞性白血病,这几个字,如同晴天霹雳,让我掉入万丈深渊,如陷深潭。
我很懵,真是的懵。不是害怕,就是懵
拿到初诊书,我不敢相信,眼泪瞬间流了出来。这时,医生说:“不要怕,这个病不影响工作,不影响生活,按时吃药就没事的。”她的声音很温柔,指导我拿着单子去住院部找黎医生。
她打开窗子指着外面几栋楼,住院部的地面是一种清爽的绿色,我喜欢的颜色,代表着健康,希望。
走入住院部,挂满着“妙手回春”“仁心仁术”“医德高尚”锦旗的办公室里热气腾腾,而我还没回过神,耳朵只听得见电脑按键噼噼啪啪的声音。一刻的晃神,一个声音响起:“谁哪里还有床位?”
“我这儿有。”她说着转过身来,大眼睛里盛着温柔,举着手臂的样子,俏皮得像个小姑娘。这是我第一次见到我的恩人:黎承平。
接下来的日子,充斥着各种检查。黎医生总是很有信心的样子,护士小姐姐们每天都很贴心,每次量体温抽血的时候,都温和且耐心。我很快就忘记了忐忑,觉得很安心,很平静。
几天后检查结果出来,融合基因151.094%,确诊为:慢性粒细胞性白血病。
我很懵,真是的懵。不是害怕,就是懵。
检查结果出来后,黎医生告诉我,可以出院回家去了,按医嘱服用甲磺酸氟马替尼片,一个星期做一次血常规检测,三个月来复查一次融合基因。
2020年1月17日,我开始服用甲磺酸氟马替尼片,每次吃三颗。
身处低谷,怎么走都是向上
2020年的除夕那天,我出院回家了,武汉的新冠疫情也让村里所有人都居家休息。伴随着新年的烟花爆竹声,不出乡,不出县,看望我的人也多了,我每天不停重复地告诉那些人:我没事,我吃吃药就好了。
但那些人,总是带着怜悯的语气和我说话,用同情的目光端详着我。“我讨厌别人问我,讨厌人来看我”!我内心疯狂地回响着这些声音,让我身心俱疲。
身体率先“投降”了。那段时间,血压偏低,腹泻也厉害,面对各方面的压力,我每天都很晕,坐不住。丈夫总换着菜做饭给我吃,在生活和精神上的呵护,让我稍稍缓解。
病情总是在反复中进行,生活也在继续。每星期的血常规结果出来后,我都向黎主任详细报告白细胞,血红蛋白,血小板的结果。电话里,黎主任的声音总有种让人镇定安神的作用。
来到5月,疫情缓和下学校陆续开学,丈夫也因为生计出外打工。没有了三个孩子和丈夫的陪伴,我的焦虑越发严重,身体上也渐显“疲态”,我最小的孩子只能申请转校到当地学校成了一名住校的小学生。
从来没有和我分开过的孩子哭得稀里哗啦,而我一边哭,眼泪打湿口罩,心里一遍遍告诉我自己“为了孩子,要活着!”
虽然我不断对自己做着心理建设,但腹泻和乏力打垮了我的精神。黎医生根据我的症状调节了用药,让我身体适应了些,但村里因为我的异样,高度“关心”的悠悠众口再度席卷而来,句句戳心。
那一段时间,我感觉自己一下子老了很多。
慢性粒细胞性白血病,慢性意味着这是一场“持久战”:2020年7月第三次三个月的常规复查,缓解效果非常好;10月,融合基因检测结果不甚理想,达到了警戒线。
拿到结果的那一天,是深秋的天,雾蒙蒙的,下着小雨。我在风里站了很久,那一刻,有一瞬间的绝望......,但理智让我回来,不能这么干。
因为,身处低谷,怎么走都是向上
幸好我没放弃我自己,幸好我坚持着
患病会发现自己距离死亡是如此之近,这是一道坎,只有勇敢面对,才有跨过难关。幸好我没放弃我自己,幸好我坚持着,也幸好身边有一群支持我的人。
当跌入谷底时,看到黎医生,我就眼泪忍不住,心中的痛苦在宣泄。而黎医生温柔地告诉我,“不要着急,先看看骨穿结果。”根据我的情况,调整了药量吃回了三颗。因为我的体重是符合三颗药的药量。
带着不安,同时也抱着希望,我等待着变化。
2020年11月,望眼欲穿的骨穿结果出来了:融合基因结果0.000%。那一刻,我如释重负,心里放下了大石头。黎医生告诉我,接下来坚持定时定量吃药,按时复查,就好了。
心里敞亮了些,觉得身体也轻松了。心情也慢慢好点了。而我的生活也因为身体的变化,慢慢走向了安稳。
虽然,我丈夫又打工去了,我重新变回了一个人在家,周末接孩子团聚的生活,但身体上的痛苦让我不再拘泥于内心的彷徨。我开始重回正常生活的感觉,忙里忙外洗洗涮涮,日子慢慢没那么煎熬了。
而当我找到了新的乐趣,抗“白”之路,不再痛苦,那就是绘画。
天不一定是蓝色的,可以用五彩表达心情;简单的素描,也能体现骨骼的力量。每当我在快手上看到别人画画,有水彩、有铅笔画;有抽象的、也有风景的。每一幅画都代表了作者的内心活动,而我也想表达,传递自己的情感。
于是,我忍不住拿起了铅笔跟着学,仿佛沉浸在自己的世界里忘记所有。
画画的时候时间真的过得很快,三四个小时不知不觉就过去了。而我,也忘记了内心的伤痕。
与此同时,身体的好消息也不断:
2021年1月中旬,三个月一次的融合基因检测结果0.000%
2021年4月中旬,融合基因检测结果0.000%
2021年7月中旬,融合基因检测结果0.000%
2021年10月中旬,融合基因检测结果0.000%
2022年1月24号,做了骨穿,检查结果都挺好,融合基因0.000%
这就是我的故事,一个普通三孩宝妈两年的抗“白”人生。
尾声:
感谢云大医院的黎医生
感谢我的朋友小文
感谢云大医院的护士小姐姐们
感谢所有默默帮助我的善良的人们
小张把这段患病加上抑郁的经历形容为“浴火重生”。她希望这两年心路历程的记录,能鼓励到同陷困境的病友,愿有更多的患者能怀抱对生命的渴望和热爱,永不言弃,活出精彩人生。